1. 취지

AI 기술의 발전과 함께 첨예한 사회적 쟁점이 되고 있는 이슈 중의 하나가 저작권 이슈입니다. 생성형 AI 창작물의 저작권을 어디까지 인정할 것이냐의 문제와 함께, AI 훈련을 위해 저작권자 허락없이 사용된 데이터의 저작권 이슈는 이미 다양한 법적 분쟁으로 이어지고 있습니다. AI가 글, 그림, 음악, 영상 등 저작물을 대량 생산하는 시대는 사람들에게 문화 창작을 위한 더 나은 도구를 제공할수도, 또는 전문 창작(노동)자의 생계를 위협할수도 있습니다. 나아가 저작물의 창작, 유통, 향유의 개념이나 환경을 변화시킬 수도 있습니다. 분명 시민사회가 관심을 갖고 적극적으로 개입해야 할 부분입니다.

그동안 국내 시민사회는 AI의 인권 및 안전 위험에 대응할 수 있는 제도적 안전장치의 마련을 요구해왔습니다만, AI 저작권 이슈에 대해서는 특별한 입장을 표명하지 않아왔습니다. 다만, 21대 대선에서 진보 후보인 권영국 후보는 “AI로 인해 큰 위협을 받고 있는 사람들이 창작 노동자들입니다. 창작자 동의 없이 인공지능 학습에 창작물을 사용하지 못하도록 하고, 적절한 보상을 담보하는 AI의 창작물 사용 가이드라인과 공공 플랫폼을 마련하겠습니다”라는 AI 정책을 제시한 바 있습니다. 그러나 이 정책이 얼마나 구체적인 내용을 가지고 있고, 사회적 공감대를 형성하고 있는지는 의문입니다.

AI로 인한 창작노동자를 비롯한 일자리 위협에 대해 어떻게 대응할 것인지에 대한 논의와 별개로, AI 훈련에 사용되는 저작물에 저작권을 적용할 것인지 여부에 대해서도 많은 논의가 필요합니다. 지금까지 (국내 뿐 아니라 전 세계적으로) 진보적 시민사회는 저작권 강화를 비판하고 공정이용의 확대를 주장해왔습니다. 이는 개인 창작자가 저작권에 근거하여 정당한 보상을 받는 것을 반대했기 때문이 아니라, 저작권이 창작자 개인보다 문화/미디어 자본의 이익에 복무하고, 저작권 강화가 오히려 지식, 문화에 대한 시민들의 접근권과 새로운 창작의 기회를 제한한다고 인식했기 때문입니다. AI 기술이 등장했다고 문화/미디어 분야의 이러한 지형이 달라진 것은 아닙니다.

다른 한편으로는 초거대 AI 모델을 개발할 수 있는 역량이 되는 소수 빅테크 기업이 인터넷 상의 저작물을 대량으로 수집, 이용하여 AI 학습에 사용하고, 그 결과인 AI 모델은 독점적 이익 창출을 위해 사용하는 것에 대한 비판이 제기되고 있습니다. 공유지가 시민 다수의 지식, 문화 접근권과 창작의 자유를 위해서가 아니라, 소수 빅테크 기업의 이윤 확대에 기여하는 것 아니냐는 우려입니다. 또한, 생성형 AI가 특정 창작자의 스타일을 모방한 작품을 쉽게 생산함으로써 창작자의 생계를 위협하는 것에 대한 우려도 제기되고 있습니다. 나아가 기존 저작물의 복제와 조합에 근거한 AI 창작이 기존의 인간의 창작 활동과 어떻게 다르고, 문화 생태계를 어떻게 변화시키는지에 대한 다소 철학적인 질문도 제기됩니다.

새로운 기술의 사회적 영향의 불확실성, 미국과 EU를 비롯한 각 국 저작권 제도의 차이, 서로 다른 규모의 AI 개발자/제작자와 (개인 창작자에서부터 거대 미디어 기업을 아우르는) 저작권자 등 다양한 이해관계자와 같은 요소들이 복잡하게 얽혀있는 이슈입니다. 하지만, 시민사회가 계속 이 이슈를 외면할 수는 없습니다. 빅테크의 손을 들어줄 것인지, 문화/미디어 자본의 손을 들어줄 것인지의 선택의 문제가 되어서도 안될 것입니다. 시민의 문화적 권리를 강화하고, 창작노동자에게 정당한 보상과 권리를 보장하며, 지식 공유지를 확대할 수 있는 방안을 도출할 필요가 있습니다.

궁극적으로 사회적인 의제화가 필요하겠지만, 그 전에 AI 저작권 이슈에 대한 시민사회의 합의를 도출할 필요가 있습니다. 그래야 함께 힘을 모아 강력하게 사회적인 의제화를 추진할 수 있을 것이기 때문입니다. 이에 AI와 저작권 이슈에 관심이 있는 여러 시민사회단체, 활동가, 전문가들의 토론과 합의를 모색하기 위한 간담회를 개최하고자 합니다. 물론 한번의 간담회로 충분하지 않을 수 있으나, 향후 협력의 방향까지 간담회에서 논의해보았으면 합니다.

2. 간담회 개요

– 일시 : 2025년 7월 23일(수) 3시 – 6시

– 장소 : 참여연대 2층 아름드리홀

– 사회 : 김조은 (정보공유연대 운영위원, 정보공개센터 활동가)

– 발제 : 오병일 (정보공유연대 운영위원, 진보네트워크센터 대표)

– 패널토론 : (섭외 중)

산디 (AI 윤리레터 운영진)

최호웅 (변호사, 민변 디지털정보위원회)

이지은 (참여연대 공익법센터 선임간사)

오경미 (오픈넷 연구원)

신민기 (정의당 대전시당 부위원장)

하장호 (문화연대 문화정책위원회 위원장)

– 이후 자유토론

AI_저작권_이슈_논의를_위한_시민사회_간담회_자료집(최종)

정보공유연대 IPLeft는 2024년 5월, 고 남희섭 변리사의 박사학위 논문 <Human Rights Approach In Global Intellectual Property Regime : With Case Studies on the US-KOREA FTA and the EU-KOREA FTA>을 국문으로 번역해 출간하였습니다. 고 남희섭 변리사는 정보공유연대 IPLeft 대표, 진보네트워크센터 운영위원, 한미FTA저지 범국본 정책위원장, 사단법인 오픈넷 이사장, 지식연구소 공방 대표 등을 역임하면서, 지식과 정보의 독점을 비판하고 의약품 접근권, 과학문화권 등 인권이 보장될 수 있도록 지적재산권 체제를 개혁하기 위해 노력해왔습니다.

고 남희섭 변리사는 자신의 논문에서 배타적 권리의 보호에 치우친 최대주의적 무역중심 지적재산권 체제를 비판하면서도, 지적재산권 강화에 대항하기 위한 일환으로 생명권, 건강권, 지식접근권 등의 인권 담론을 적용하는 것을 넘어, 세계인권선언 제27조 및 사회권 규약 제15조에서 규정하고 있는 ‘과학문화권’을 중심으로 현행 지적재산권 체제를 재구성할 것을 제안하고 있습니다. 지적재산권 체제에 대한 그의 문제의식은 매우 비판적이지만, 지적재산권 체제의 재구성 방안에 대해 구체적인 내용을 담고 있는 것은 아니며, 이러한 문제의식을 어떻게 심화, 발전시킬지는 우리 모두의 과제입니다.

과학문화권에 기반한 지적재산권 체제 재구성에 대한 그의 아이디어의 내용은 무엇이고, 그 의미와 한계는 무엇인지,  함께 논의해보는 시간을 갖고자 합니다. 창작자와 수용자, 그리고 공공의 이익을 모두 반영하는 지적재산권 체제를 열망하는 분들의 많은 관심과 참여 바랍니다.

■ 제목 : [세미나]  인권의 관점에서 지적재산권 체제의 재구성
■ 일시 : 2025년 2월 13일(목) 오후 6시 30분
■ 장소 : 강북노동자복지관 2층 교육실 (아현역 부근)
■ 주최 : 정보공유연대 IPLeft

■ 사회 : 권미란 (정보공유연대 IPLeft 대표)
■ 6:30 – 7:00 : 발제 / 박성호 (한양대 법학전문대학원 교수)
■ 7:00 – 7:30 : 토론
전응준 (법무법인 린 변호사)
정진근 (강원대 법학전문대학원 교수)
이동근 (건강사회를위한약사회 사무국장)
서보경 (HIV/AIDS인권연대 나누리+ 활동가)

* 토론회 자료집 : 인권의_관점에서_지적재산권_체제의_재구성_250217

2024년 5월, 고 남희섭 변리사의 박사학위 논문 <Human Rights Approach In Global Intellectual Property Regime : With Case Studies on the US-KOREA FTA and the EU-KOREA FTAHuman Rights Approach In Global Intellectual Property Regime>을 국문으로 번역해 출간하였습니다.

고 남희섭 변리사는 정보공유연대 IPLeft 대표, 진보네트워크센터 운영위원, 한미FTA저지 범국본 정책위원장, 사단법인 오픈넷 이사장, 지식연구소 공방 대표 등을 역임하면서, 지식과 정보의 독점을 비판하고 의약품 접근권, 지식문화권 등 인권이 보장될 수 있도록 지적재산권 체제를 개혁하기 위해 노력해왔습니다.

글리벡, 푸제온 등 의약품에 대한 강제실시 청구, 소프트웨어 특허 비판, 강제실시 확대를 위한 특허법 개정, 한미 FTA 지적재산권 협상에 대한 비판, 실제 창작자와 이용자의 권리를 위한 저작권법 개정, 정보문화권을 헌법상 기본권으로 제안, 코로나19 백신 및 치료제 접근성을 위한 트립스 유예안 지지 등 그의 활동은 우리 사회 지식, 문화 접근권 운동의 역사나 다름이 없었습니다.

본 도서에서는 지식재산권을 무역 중심이 아닌 인권의 관점에서 어떻게 재정립 해야 하는지 고민하고, 특히 ‘과학문화권’이 어떻게 지식의 공유를 촉진할 수 있는지 제시합니다.

신청 폼을 작성해주신 분들께 <인권의 관점에서 본 전지구적 지적재산권 체제> 실물 도서를 발송해드립니다.

– 40권 한정, 선착순
– 신청기간: ~8/31
– 신청 폼 (https://forms.gle/wTg4CFu1VL9nf1Kq7)
– 9월 중 일괄 발송 예정입니다.(택배비 없음)
– 도서 원문은 <남희섭 아카이브> 에서 PDF파일로 내려받을 수 있습니다.
– 문의: antiropy @ gmail.com

정보공유연대IPLEFT, 진보네트워크센터

고 남희섭 박사가 우리를 떠난 지 이제 3년이 되었습니다. 이번 3주기 추모식에서는 고인이 우리의 과거로만 남지 않고 우리의 미래에서 같이 숨쉬도록 하기 위한 자리를 가져보고자 합니다.

우선 남 박사의 박사학위 논문 &글로벌 지적재산권 체제의 인권적 접근: 한-미 FTA 및 한-EU FTA 사례 연구와 함께&가 국내에 널리 전파되도록 국문으로 번역되어 3주기에 맞추어 출간됩니다. 이 자리에서 박사 논문을 출간하기 위해 노력해온 분들의 말씀을 듣습니다.

또한 남 박사가 살아생전 남긴 여러 발자취 중 저작권 분야에서의 활동을 기리고 관련된 현안을 살피는 세미나를 개최합니다. 남 박사는 자본의 저작권 독점을 비판하며 창작자가 자신의 저작물로부터 발생하는 이익과 이용자의 문화와 예술 향유권을 대립이 아닌 상호 보완적인 것으로 규정하며 창작자와 이용자의 권리를 동시에 보호함으로써 문화예술의 발전과 인권 보호를 함께 촉진하고자 했습니다. 워싱턴에서 남희섭 박사와 교류했던 아메리칸대학교(American University)의 패트리샤 아우프데어하이드(Patricia Aufderheide) 교수가 미국에서의 공정이용 운동에 대해 발제합니다. 또 창작자 하신아 작가와 지원준 PD가 남희섭 박사가 떠나기 전까지 매진했던 창작자를 위한 정당한 보상책 마련의 노력이 가진 가치와 의미를 함께 이야기합니다.

• 참석신청: https://forms.gle/m5UNhzBbE9vvMd45A

일시: 2024년 5월 10일(금) 저녁 7시

장소: 공간채비(서울시 중구 서애로1길 11, 충무로)

공동주최: 건강사회를위한약사회, 사단법인 오픈넷, 시민건강연구소, 연구공동체 건강과대안, 인도주의실천의사협의회, 정보공유연대 IPLeft, 정보인권연구소, 진보네트워크센터, 참여연대, 창작자연대 창공(한국영화감독조합, 한국시나리오작가조합, 어린이청소년책작가연대, 웹툰작가노동조합), 커먼즈파운데이션, HIV/AIDS 인권연대 나누리+

[세부 행사 일정]

- 개량신약은 신약이 아니다. 개량신약의 자료독점권 축소하라.

- 자료독점권 마련하면서 특허법도 검토하지 않는 국회는 반성하라.

건강사회를위한약사회와 정보공유연대 IPLeft는 국회 보건복지위원회에서 위원장 대안입법으로 국회 법제사법위원회 체계자구심사에 회부된 ‘약사법 일부개정법률안(이하 개정법률안)’에 대해 통과를 반대하는 의견서를 제출하였다. 이번에 개정법률안은 의약품 허가 시 보장해주는 ‘자료독점권’을 하위법령인 식약처 고시 수준에서 법률로 마련하기 위해 제안되었다. 자료독점권의 취지는 분명하다. 의약품 독점권이 환자들의 치료접근성을 제한할 수 있음에도 제약사들이 임상시험 등 의약품 연구개발 노력의 대가를 독점기간 형태로 제공하는 것이다. 하지만 관련 독점기간이 과도하면 환자들의 접근권을 제한하기 때문에 적절하게 통제해야 한다. 하지만 이번 개정법률안은 반드시 검토되어야 하는 지점을 놓치고 있다.

첫째, 신약과 개량신약과의 차별이 필요하다. 개량신약 6년 독점은 어불성설이다.

제약기업은 의약품의 안전성·유효성에 관한 자료를 만들기 위해 시간과 노력을 기울인다. 신체에 안전하면서도 특정질환에 효과가 있는 활성성분을 개발하기 위해, 동물 등 비임상시험부터 1상, 2상, 3상 임상시험 과정을 통해 기존 치료제보다 탁월한 효과가 있음을 입증하기 위해 시간과 노력을 들여야 한다. 하지만 개량신약은 전혀 다르다. 가령 기존 약제보다 작용시간을 4시간 가량 늘리기 위해 약물 흡수를 지연시키는 제형만으로도 개발이 가능하다. 임상시험도 기존 약제의 비열등성만 입증하면 된다. 그럼에도 현행 자료독점권 제도는 신약과 개량신약에 모두 6년의 독점기간을 부여하고 있다.

신약에 대한 한국에서의 자료독점권 6년은 짧지 않은 기간이다. 유럽은 10년이지만 미국은 5년에 불과하기 때문이다. 이에 비해 개량신약 자료독점권을 6년이나 보장하는 나라는 거의 없다. 미국은 3년에 불과하며, 유럽은 개량 신약의 독점권을 인정하지 않는다. 다만, 일본만 4~6년의 독점권을 보장하고 있다. 임상적 의미도 거의 없으며, 개발노력도 신약에 비해 턱없이 적은 개량신약은 독점권을 3년 이하로 운영하거나 특별히 안전성·유효성에 상당한 노력을 소요하지 않은 약제는 원천적으로 자료독점을 인정하지 않는 것이 자료독점권의 취지에 부합할 것이다.

둘째, 신약은 특허권과 자료독점권에서 이중으로 독점권을 부여받는다. 그러므로 과도한 독점권이 공공의 이익을 해치는 경우에 대비하기 위해 일부 제한하는 조항도 연결하여 조정해야 한다.

의약품 독점권은 자료독점권 이외에도 특허법에 따른 특허권이 있다. 하지만 특허를 통해 제약사의 독점을 보장해주는 의약품 특허제도는 환자의 치료접근권을 보장하기 위해 공공영역에서 결정하여 독점을 제한하도록 국제적으로 운영하고 있다. 코로나19로 팬데믹 위기에 처했을 때 이스라엘, 러시아, 헝가리 등 많은 나라들이 의약품 등 의료제품에 대한 특허권을 제한하거나 제한할 것을 검토하였다. 뿐만 아니라 2019년에 영국은 낭포성섬유증 치료제 수급에 어려움을 겪자 관련 특허권 제한을 검토하는 작업을 진행하기도 하였고, 현재 여러 국가들이 낭포성섬유증 치료제의 살인적 가격에 대응하기 위해 특허권 제한을 검토하고 있다. 한국도 2002년과 2008년 시민사회단체들이 주도하여 항암제와 HIV/AIDS 치료제의 특허권을 제한할 것을 정부에 청구하여 치료 접근권을 보장하는 운동을 진행하기도 하였다.

하지만 개정법률안은 자료독점권 예외 조항을 감염병 위기경보 ‘심각’단계에서 공중보건위기 대응 목적 의약품으로만 협소하게 규정하고 있다. 특허법상 정부는 ‘공공의 이익’ 등 치료제 접근이 제한되는 상황이나 국민들의 요구 수준에 따라 폭넓게 해석하여 특허권을 제한할 수 있다. 반면에 개정법률안에서의 자료독점권은 가능 범위가 훨씬 협소하다. 이러한 경우 특허권 제한이 이뤄졌음에도 자료독점권으로 인해 환자들의 치료접근권을 보장하지 못하는 문제를 유발할 것이다. 더 큰 문제는 보건복지위원회 검토보고 자료나 보건복지위 법안심사소위 회의록에서 알 수 있듯이 국회 보건복지위원회에서 법안을 심의하면서 자료독점권과 특허법이 연결된 문제를 전혀 검토하지 않았다는 것이다.

이번 자료독점권을 명시한 약사법 개정법률안을 검토하면서 미국 측 사전 승인을 받은 것으로 알려져 있다. 21대 국회 막바지에 갑작스럽게 자료독점권을 입법화 하는 법안을 통과시키면서 그런 꼼꼼함을 환자들의 치료접근권 제한 문제에는 발휘하지 않는 국회를 규탄한다. 법제사법위원회는 ‘자료독점권’이 개량신약의 독점권을 지나치게 보장하는 문제와, 의약품은 특허권과 자료독점권이 연결되어 있기 때문에 개정법률안과 특허법을 같이 논의해야 했음에도 전혀 검토되지 않았다는 점을 고려하여 법률 개정안 통과를 보류할 것을 요청한다.

2023년 12월 11일

건강사회를위한약사회, 정보공유연대 IPLeft

(첨부) 「약사법」 일부개정법률(안) 에 대한 의견서

 231211_보도자료_무소불위 자료독점권을 탄생시킬 약사법 개정법률안을 반대한다

지난 12일 정일영의원 등 18인이 발의한 ‘특허법 일부개정법률안(이하 특허법 개정안)’이 산업통상자원중소벤처기업위원회에 상정되었다. 이번 개정법률안은 다른 제품과 달리 의약품에만 예외적으로 적용되는 ‘허가 등에 따른 특허권 존속기간 연장제도(이하 존속기간 연장제도)’의 남용을 제한하기 위하여 연장가능한 특허권을 1개로 제한하고, 허가 등에 따른 연장과 등록지연에 따른 연장을 중복적용하지 않게 하며, 의약품 특허권 존속기간도 14년으로 상한을 두는 등의 내용을 담고 있다.

현행 특허법에서는 특허권의 존속기간을 특허권 설정 등록한 날로부터 특허출원일 후 20년이 되는 날까지로 둔다. 하지만 의약품 특허의 경우 다른 제품과 달리 예외적으로 허가·등록 등을 받는 과정에서 소요된 기간을 특별히 5년 이내에 연장하는 제도를 두고 있는데 이를 존속기간 연장제도라고 한다. 그런데 한국은 존속기간 연장제도를 운영한 지 30년이 넘었지만 미국, 유럽 등 주요국들과 달리 제도의 남용을 막기 위한 제한을 특별히 마련하지 않고 있었는데 이번 특허법 개정안에서 존속기간 연장을 주요국 수준으로 일정부분 제한하는 규정을 마련한 것이다. 이번 특허법 개정안은 초국적 제약사의 무소불위 특허독점을 견제하기 위한 최소한의 조치로, 우리는 개정안 발의와 상정을 환영하며, 국회가 개정안을 조속히 통과시킬 것을 요구한다.

최근 신약들의 독점을 통한 가격인상은 갈수록 심해지고 있다. 거대 B세포 림프종 치료제인 노바티스社의 ‘킴리아 주’는 약값만 3억 6천만원을 넘어섰고, 척추성근위축증 치료제인 노바티스社의 ‘졸겐스마 주’는 무려 19억 8천만원에 이른다. 최근에는 유전성 망막질환 치료제인 노바티스社의 ‘럭스터나 주’ 가격이 논란이 되고 있는데, 제약회사는 눈 한쪽당 10억원에 달하는 약값을 요구했다고 한다. 초국적 제약회사들이 이처럼 치료제들에 엄청난 약값을 매길 수 있는 이유는 특허를 통해 독점되는 기간 동안 아무리 비싼 가격을 불러도 이를 대체할 수 있는 의약품이 없는 상황에서 환자 가족들은 울며겨자먹기식으로 약값을 지불해야 하기 때문이다. 아무리 건강보험공단이 급여 등재를 통해 구매를 지원한다고 하더라도 연간 10~20%씩 증가하는 항암제 및 희귀의약품 지출부담을 지속적으로 떠안기 힘든 상황이다.

서울에서 아파트를 보유한 사람도 지불하기 힘들 정도의 초고가 의약품 가격은 결국 특허가 만료되기 전까지 국가차원에서 가격을 견제할 장치는 많지 않다. 결국 약값을 낮추기 위해서는 특허 존속기간이 만료되기를 기다려야 하지만 의약품들의 특허독점은 결코 짧지 않다. 정일영의원실이 특허청을 통해 지난 12년 동안(2011~2022년) 허가된 230개의 특허독점 신약들을 조사한 결과, 신약들이 식약처에서 허가를 받은 후 특허독점이 만료될 때까지 평균(예상)기간은 11년 9개월이었다. 또한 식약처 허가 후 14년 이상 특허 독점을 유지한 의약품은 총 52개(22.6%)나 되었으며, 이 중 존속기간 연장제도로 증가한 평균 기간은 2년 8개월(982일), 평균 독점 유지 기간은 15년 3개월에 달했다. 다시말해서 신약 4개 중 1개는 의약품 허가 이후에 독점기간이 14년을 초과했으며, 존속기간 연장제도로 982일 동안이나 추가로 초고가 약값을 유지할 수 있다는 것이다. 이처럼 초국적 제약사의 독점적 지위는 무소불위인 상황으로, 이를 견제하기 위한 장치를 마련하기 위해 국제 사회에서도 무수한 논의들이 이뤄지고 있다.

미국과 유럽 정부들은 이미 제약사들의 독점 약값 횡포를 견제하기 위한 논의들을 시작하고 있다. 미국은 지난해 인플레이션감축법(IRA)을 통과시켜 그동안 제한하였던 메디케어의 처방약 가격협상 권한을 부여하기 시작했고, 재정에 부담을 주는 약값을 낮추는 방법들을 마련하고 있다. 또한, 바이오의약품의 자료보호제도에 따른 독점기간을 단축하자는 논의도 연방거래위원회(FTC)를 중심으로 이뤄지고 있다. 유럽도 유럽집행위원회에서 ‘EU 의약품법’개정안 초안을 20년만에 발표하였다. 개정안은 신약의 자료보호기간을 사실상 단축하고, 신약의 R&D 비용 일부를 공개하도록 요구하는 등 무소불위의 제약산업을 견제하기 위한 최소한의 내용들을 담고 있다. 이처럼 주요국들은 제약산업이 독점을 무기로 신약의 가격을 높이는 정책을 견제하기 위해 다양한 장치들을 마련하고 있는 상황이다.

한국사회는 특허 독점을 통해 높아지는 약값에 대해 매우 취약한 구조를 가지고 있다. 오랜 기간 저출산이 동반된 고령화가 가속화되면서, 노령인구의 의료비 및 약제비는 급속도로 증가하고 있으며, 한-미 및 한-EU FTA를 통해 신약에 부여하는 독점적 인센티브는 세계적으로 가장 강력하게 작동하고 있는 국가이기 때문이다. 사실 미국, 유럽과 유사한 수준의 장치를 마련하는 이번 개정안은 제약산업의 독점 정책을 견제하기 위한 장치로는 미약하다. 한국은 미국, 유럽보다 동일한 약의 허가 시점이 2년 정도 늦기 때문에 14년이라는 연장제도 상한기간이 상대적으로 길다고 평가할 수 있으며, 임상시험이나 허가신청에서 소요된 기간을 단순 합산하는 존속기간 연장 산정방식도 추가로 개편할 필요가 있다.

그럼에도 이번 특허법 개정안은 초국적 제약사의 독점을 일부 제한하기 위한 법안이라는 점에서 의미가 있다. 개정안은 4월 6일 정일영의원이 대표발의 하였지만 상정되는데 3개월이나 지체되었다. 국회는 이번에 산자위에 상정된 것을 계기로 하루속히 개정안을 통과시켜, 나날이 높아지는 약값과 무소불위의 초국적 제약사들의 독점을 멈추기위한 노력을 해나가야 한다. 또한 보건복지부를 중심으로 최근 논의되고 있는 초고가 신약에 대한 대응이 국민건강보험 수준의 개혁으로 달성될 수 없으며, 결국 독점적 약값을 견제하기 위한 특허법 개정 등 구조적 장치를 마련하는 방법에서 논의가 시작되어야 한다는 점도 잊지 말아야 할 것이다.

2023년 7월 19일

더나은 의약품 생산체제를 위한 시민사회연대

(건강사회를위한약사회, 시민건강연구소, IPLeft정보공유연대)

HIV/AIDS인권활동가네트워크(한국HIV/AIDS감염인연합회 KNP+, HIV/AIDS인권연대 나누리+, 러브포원, 다양성을 향한 지속가능한 움직임 다움, 레드리본 사회적 협동조합, 장애여성공감, 정의당 성소수자위원회, 성적소수문화인권연대 연분홍치마, 한국게이인권운동단체 친구사이, 한국게이인권운동단체 친구사이 HIV와 함께 살아가는 사람들의 모임 ‘가진사람들’, 한국청소년청년감염인 커뮤니티 ‘알’, 행동하는성소수자인권연대 /성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어 SHARE)는 성소수자 인권단체와 HIV감염인 자조모임 및 인권단체가 함께 구성하고 있는 HIV/AIDS인권현안 대응 연대체입니다.

더나은의약품생산체제를위한시민사회연대(건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 사회진보연대, 시민건강연구소, 정보공유연대 IPLeft)는 제약산업과 그 규제를 둘러싼 정치경제의 변화를 진단하고, 의약품 접근성과 공공성을 확보하기 위한 사회운동의 지식기반을 마련하는 모임입니다.

HIV/AIDS인권활동가네트워크와 더나은의약품생산체제를위한시민사회연대는 오늘(6월 30일) 길리어드 코리아 본사 앞에서 규탄 기자회견을 진행했습니다. 초국적 제약회사 길리어드가 비윤리적으로 천문학적인 폭리를 획득하고 사람의 생명을 담보로 건강권을 침해하고 있는 문제와, 성소수자와 HIV감염인의 인권을 말할 자격이 없다는 것을 지적했습니다. 기자회견에서는 41개 이상 단체가 연명한 성명문을 발표했습니다.

[사후 보도자료] 성소수자_HIV감염인의 건강권 침해하는 길리어드 규탄 기자회견

◎기자회견 개요

[성소수자/HIV감염인의 건강권을 침해하는 길리어드 규탄 기자회견]
의약품접근권을 침해하는 길리어드는 성소수자와 HIV감염인의 인권을 말할 자격이 없다! 길리어드는 핑크워싱을 멈추고 의약품접근권 침해를 중단하라!

□ 일시: 2023년 6월 30일(금) 오전 11시

□ 장소: 길리어드 코리아 본사 앞(을지로5길 26, 미래에셋 건물 앞)

□ 주최: HIV/AIDS인권활동가네트워크, 더나은의약품생산체제를위한시민사회연대

□ 순서

사회: 남웅(HIV/AIDS인권활동가네트워크, 행동하는성소수자인권연대 활동가)

발언
저소득국가 대상 임상실험과 의약품접근권 배제: 윤가브리엘(HIV/AIDS인권연대 나누리+)
그림의 떡을 파는 떡장수 길리어드, 공공기금으로 만든 콩고물은 누구의 것인가?: 이동근(건강사회를 위한 약사회)
초국적 제약회사의 의약품 독점과 의료보장제도 책임전가 문제: 소리(한국청소년청년감염인커뮤니티알)
성소수자/게이커뮤니티의 프렙에 대한 접근권:
이종걸(한국게이인권운동단체 친구사이)
노프라이드 파티 준비팀 발언: 타리(노프라이드 파티 준비팀)

공동성명서 낭독: 소성욱(HIV/AIDS인권활동가네트워크, 한국청소년청년감염인커뮤니티알 활동가)

퍼포먼스

[공동성명서]

의약품접근권을 침해하는 길리어드는 성소수자와 HIV감염인의 인권을 말할 자격이 없다!
길리어드는 핑크워싱을 멈추고 의약품접근권 침해를 중단하라!

2022년 길리어드사이언스코리아(이하 길리어드)는 서울퀴어퍼레이드에 스폰서십 파트너 부스와 행진차량으로 참여하여 ‘HIV 감염인을 응원합니다’ ‘Inclusion&Diversity’ 등의 캠페인을 벌였다. 또한 길리어드는 성소수자와 HIV/AIDS에 대한 차별과 편견을 타파하고자 주최되는 프라이드 갈라의 주요 후원사이기도 하다. 그러나 길리어드의 ‘퀴어 친화적’ 마케팅 이면에는 공공연구를 사익화한 특허독점과 탐욕적인 약가를 통해 건강불평등을 야기하며 얻은 이윤이 있다. 더욱 생각해야 할 부분은 높은 약가를 유지하며 그들이 착취해온 대상이 성소수자와 HIV/AIDS감염인이라는 점이다. 길리어드는 치료와 예방을 필요로 하는 이들에게 고약가로 착취하여 얻은 이윤 중 극히 일부를 쓰면서 성소수자 인권을 논하고 있다. 진정성을 인정받고 성소수자 인권을 지지하겠다면 모두가 안전한 삶을 살 수 있기 위해 HIV 관련 의약품 가격을 낮추는 것이 우선이다.

길리어드를 포함한 초국적 제약회사의 신약개발 및 임상은 대부분 공공자금의 지원을 받아 진행된다. 그러나 초국적 제약회사는 특허권을 행사하며 개발된 의약품을 독점하고 수십 년 간 약품을 고가로 공급하며 천문학적 이윤을 챙긴다. 길리어드는 전세계 700만명을 사망하게 한 코로나19팬데믹 초기에 치료제 독점과 높은 약값으로 지탄을 받은 바 있다. HIV/AIDS 치료제의 경우 최근 1번의 주사로 6개월간 약효를 유지시킬 수 있는 레나카바비르를 개발하여 HIV 치료 편의성을 크게 높였음에도 약값을 연간 5000만원까지 끌여올려 감염인들의 공분을 사기도 했다.
약을 사용하기 어려운 사람들의 인권을 뒤로하고 천문학적인 폭리를 좇으며 한켠에서는 자신을 인권존중의 기업으로 포장하는 행태는 가히 가관이다.

치료제 뿐 아니라 길리어드가 특허를 가지고 있는 HIV/AIDS 예방약 ‘트루바다’ 역시 높은 약가를 유지하기는 마찬가지다. 일찍이 길리어드는 미국 질병통제센터(CDC)가 HIV 치료제인 엠트리시타빈과 테노포비르의 복합제인 트루바다가 HIV 예방에 도움이 된다고 밝혀내자 이를 독점적으로 사유화하여 비싼 약값으로 편취하여 미국 정부와 특허분쟁을 벌이고 있다. 국내에서 한 달 약값이 40만원에 달하는 트루바다는 보험적용을 통해 십만원 여의 가격으로 보급되지만, 이 또한 낮은 문턱이라 할 수 없다. 길리어드는 근본적으로 높은 약가의 문제를 철저히 함구하면서도 의약품 접근권에 대한 책임을 교묘하게 국내 건강보험제도의 문제로 돌려 높은 약가를 합리화한다. 자신의 탐욕을 가리기 위해 건강불평등 문제를 국가별 의료보장제도에 책임을 전가하는 방식을 취하는 것이다. 그럼에도 이들은 스스로 성소수자 인권 친화적임을 표방하며 자신들이 의료 접근권을 위해 노력하는 기업인 양 거짓된 이미지를 팔고 있다.

우리는 이를 전형적인 핑크워싱의 행태로 명명한다. 여기에는 높은 이윤을 남기며 성소수자와 HIV/AIDS감염인을 비롯한 가난하고 손상이나 장애가 있는 이들, 위험에 노출된 이들의 건강권을 저해하는 탐욕이 작동한다. 길리어드가 보이는 퀴어친화적 행보는 비윤리적으로 획득한 이윤의 극히 일부를 재투자하는 마케팅에 지나지 않는다. 길리어드는 핑크워싱을 멈추고, 의약품 가격부터 인하하라. 성소수자를 포함한 시민들의 의약품접근권 침해를 중단하라! 의약품접근권을 침해하는 길리어드는 성소수자와 HIV감염인의 인권을 말할 자격이 없다!

2023년 6월 30일
HIV/AIDS인권활동가네트워크, 더나은의약품생산체제를위한시민사회연대
및 41개 연명단체
가족구성권연구소, 건강권실현을위한행동하는간호사회, 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 경희대학교 학생・소수자인권위원회, 공익인권법재단 공감, 노동당, 노프라이드 파티, 녹색당 소수자인권위원회, 다른세상을향한연대, 다양성을 향한 지속가능한 움직임 다움, 생명안전 시민넷, 서울인권영화제, 성노동자해방행동 주홍빛연대 차차, 성별이분법에 저항하는 사람들의 모임 여행자, 성소수자와 함께하는 한의사/한의대생 모임 “홍진단”, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 시민건강연구소, 언니네트워크, 오류동퀴어세미나, 인권교육센터 들, 인권아카이브, 인권운동사랑방, 인도주의실천의사협의회, 장애여성공감, 장애해방열사_단, 정태수열사추모사업회, 지구지역행동네트워크, 차별없는 의료실현을 위한 연대, 참의료실현 청년한의사회, 청년기후긴급행동, 청소년 트랜스젠더 인권모임 튤립연대, 코로나19인권대응네트워크, 퀴어노동법률지원네트워크, 플랫폼C, 한국게이인권운동단체 친구사이, 한국여성노동자회, 한국청소년청년감염인커뮤니티알, 행동하는성소수자인권연대, 혐오문화대응네트워크, 홈리스행동

[발언1] 윤가브리엘(HIV/AIDS인권연대 나누리+ 대표)

HIV/AIDS인권연대 나누리+ 윤가브리엘입니다.

에이즈 치료제는 95년도 칵테일 요법이 개발되면서 그에 맞는 1차 치료제들이 개발되었고, 2000년도 초에 2차 치료제, 또 2000년대 중반에 상태 치료제, 현재는 2차, 3차의 내성이 보이는 환자에게 쓸 수 있는, 내성이 있는 환자에게 쓸 수 있는 치료제까지도 개발되어 약이 다양하게, 종류가 다양하게 개발이 되어 있습니다. 그러나 저개발국의 환자들은 아직도 이 비싼 특허를 독점하고 있는 길리어드 같은 제약사들 때문에 수많은 사람들이 약을 먹지 못해 죽어가고 있습니다다.

길리어드의 약은 대표적인 것이 에이즈 치료제인데, 이 에이즈 치료제가 값이 무척 비쌉니다. 트루바다라고 가정하면 한달에 40만원 정도 됩니다. 거기에다가 이 약만 먹으면 되는 것이 아니라 또 다른 약을 같이 복합적으로 먹어야 하기 때문에 한 달에 70~80만 원이 나올 수도 있고, 50~60만 원이 나올 수도 있습니다. 저 같은 경우도 한 3차 치료제를 먹고 있는데, 한 달에 약값만 100만 원이 넘게 나옵니다. 다국적 제약회사들이 특허로 독점을 하면서 비싼 약가를 요구하는 것 때문에 이렇게 약값이 비싼 것입니다. 이런 비싼 약값을 저개발 환자들이 무슨 수를 감당해서 먹을 수 있겠습니까? 하루에 소득이 1달러도 안 되는 나라들이, 그리고 사람들이 아프리카에 수두룩하게 있습니다. 그리고 이 환자들은 인도의 복제약으로 겨우 연명을 하고 있습니다. 현재 이렇게 에이즈로 인한 사망자 수가 많이 줄어든 것도 인도의 복제약 덕분입니다. 인도는 똑같은 에이즈 치료제를 10분의 1가격으로 만들어내고 있습니다. 트루바다 한 달에 30~40만 원하는 것이 인도에서 3~4만 원도 안 합니다. 그래도 이익이 남는다고 합니다. 그만큼 길리어드가 특허를 통해 얼마나 많은 폭리를 취하고 있는지 우리는 잘 알 수 있는 것입니다.

뿐만아니라 저개발 국가에서의 임상시험도 굉장히 심각한 문제입니다. 이들은 자신들의 약을 임상시험할 때 저개발 국가에서 주로 합니다. 선진국인 미국이나 영국 같은 데서 임상 시험을 하려면 조건도 까다롭고, 또 많은 문제가 생겼을 때 배상도 해야 되기 때문에 저개발 국가에서 임상시험을 진행합니다.

2004년 에이즈 컨퍼런스라는 행사에서 국제 에이즈 인권활동가들이 다 모였는데, 아프리카에서 온 활동가가 당시에 길리어드가 투르바다라는 에이즈 치료제를 가지고 성 노동자들 대상으로 예방약 임상 시험을 하다가 한 노동자가 에이즈에 걸렸다고 폭로를 하였습니다. 그런데 길리어드가 그 문제에 대한 책임을 회피하고 있다고 분노했습니다.
그때 많은 활동가들이 분노했었지만, 길리어드가 그 행사에 참여하지 않아서 우리는 많이 아쉬워했습니다. 만약에 길리어드가 그 행사에 참여했다면, 길리어드의 전시장을 다 때려부셨을 겁니다. 캄보디아에서도 성 노동자들 대상으로 예방약 임상시험을 하려고 하다가 현 당시의 총리가 항의를 하고 반대를 해서 거기서 철수를 했었습니다. 임상시험을 하지 못했습니다. 그 이후에 멕시코에서도 다수의 많은 성소수자 남성을 상대로 임상시험을 진행했습니다. 그러나 이렇게 많은 저개발 국가 국민들이 임상시험에 참여하고도 정작 이 사람들은 그 자신이 임상시험에 참여한 몸을 제공한, 자신의 생명을 제공한 그 약을 먹지 못합니다. 먹을 수가 없습니다. 약값이 너무 비싸기 때문입니다. 이렇게 초국적 제약사 길리어드가 저개발국가에서 임상시험을 하고 또 그 문제가 생겼을 때 책임도 지지 않으려 하고 특허로 독점하는 비싼 약값 때문에 저개발 국가 환자들이 죽어가고 있습니다. 그 환자들 대부분은 성소수자이고 성 노동자이고 이주 노동자이고 여성, 아동, 청소년 이 땅에 상황이 열악한 그런 사람들이 대부분입니다. 우리는 연대 차원에서라도 저개발 국가들의 환자들이 약을 못 먹고 죽어가는, 또 그를 죽이고 있는 길리어드 등 초국적 제약회사를 규탄하고 그들의 문제에 계속 양심을 갖고 지켜보면서 대응해야 한다고 생각합니다.

이런 길리어드가 언제부터 성소수자 인권을 지지하고 뭘 했다고 퀴어문화축제에 참가한다고 합니다. 저희는 잘 알고 있습니다. 길리어드는 단지 상업적 목적으로, 우리를 이용할 생각으로, 에이즈약의 홍보를 위해 접근하고 있다는 걸 누구보다 잘 알고 있습니다.
우리는 단호히 반대합니다. 길리어드는 퀴어문화축제 참가를 철회하십시오.

성소수자를 상업적으로 이용하는 길리어드 퀴어문화축제 참가 철회하라!

[발언2] 이동근(건강사회를 위한 약사회 활동가)

안녕하세요.
오늘 저희는 내일 퀴어 퍼레이드를 후원하며, 자유와 포용을 지향하고, 치료사각지대를 줄이기 위해 행동한다고 주장하는 길리어드가 얼마나 탐욕적 행위를 벌이고 있으며, 우리들의 건강에 얼마나 해악을 미치고 있는지를 고발하고자 합니다.

2013년 길리어드가 출시한 소발디는 과학자들 사이에서 c형간염을 사라지게 할 것이라고 각광을 받는 약이었지만 길리어드는 이 약을 1정에 100만원이 넘는 엄청난 약값을 내세워 사람들을 충격에 빠뜨린 바 있습니다. 이 충격적인 약값때문에 많은 사람들이 약에 접근하지 못했고, 심지어 국경없는의사회는 이 문제를 개선하기 위해 특허독점을 남용한다며, 길리어드와 소송을 벌여야 했습니다. 당시 특허독점에서 자유로웠던 제약회사가 제네릭을 생산하였는데 그 약값은 몇 천원 수준이었습니다. 1000배에 달하는 약값으로 사람들을 약을 살 수 있는 사람과 살 수 없는 사람으로 나눴고, c형간염에 걸린 사람들은 죽지 않기 위해 여전히 높은 약값을 부담해야하는 현실에서 반대급부로 길리어드는 엄청난 부를 축적하고 있습니다.

2012년 길리어드는 HIV 치료제 트루바다를 HIV/AIDS를 예방하는 목적으로 미국에서 사용을 허가 받았습니다. 길리어드는 이후 트루바다를 HIV 감염인 뿐만 아니라 감염인의 파트너를 포함해 HIV 감염 우려가 높은 성소수자들에게 판매를 확대 할 수 있었습니다. 길리어드는 보다 많은 사람들이 예방효과를 누릴 수 있게 약값을 낮췄어야 했음에도 불구하고 오히려 가격을 높이기 시작했고, 1달 기준 200만원에 달하는 약값은 사람들을 분노하게 했습니다. 하지만 이후에 예방을 입증했던 연구들이 공공기관을 통해 진행되거나 최대 수천억원의 공공자금이 들어갔다는 사실을 알게된 사람들은 강력하게 문제를 제기했고, 결국 미국 보건부는 길리어드가 공공연구의 성과를 독점하고 있다는 점을 문제삼아 고발을 해, 지금도 소송이 진행되고 있습니다. 길리어드의 탐욕으로 대다수에 사람들은 예방약을 정부의 지원을 받아야 구매할 수 있으며, 길리어드는 이를 이용해 엄청난 부를 축적하고 있습니다.

2020년, 코로나19가 아시아를 중심으로 확산되자 길리어드가 개발하고 있던 에볼라바이러스 치료제가 코로나19에 효과가 있을 것이라고 생각했던 미국 국립보건원은 중국에서 관련 임상시험을 진행합니다. 그리고 여기서 돈냄새를 맡은 길리어드는 대구를 중심으로 코로나19가 확산되고 있는 한국을 주목해서 임상시험을 진행하였습니다. 대구에서 코로나19에 감염된 환자들은 신속한 치료제 개발에 도움이 될거라 생각해 많은 사람들이 참여했고, 임상시험은 신속하게 진행되었습니다. 그리고 길리어드는 5월 1일 미국에서 긴급사용승인을 받아 치료제를 판매하게 되었습니다. 하지만 수개월동안 길리어드의 코로나19 치료제는 미국을 제외하고 아무도 접근할 수 없었습니다. 길리어드는 치료제 독점을 포기하지 않았고, 미국 정부는 공중보건위기를 이유로 길리어드 공장에서만 생산되는 치료제의 수출을 막았기 때문입니다. 길리어드가 당시 특허독점을 유연하게 활용하여 문제를 해결하고자 했다면, 코로나19로 고통받던 많은 국가들이 신속하게 치료제를 자국에서 생산해서 사용할 수 있었지만, 길리어드의 탐욕이 이를 막아섰고, 유래없는 팬데믹에도 길리어드는 자기 회사의 탐욕을 채우고 부를 축적할 수 있었습니다. 그리고 이 전철은 1년 뒤에 코로나 백신에서 유사하게 발생하기도 했습니다.

최근에 길리어드는 공공영역의 도움을 받아 혁신적인 HIV치료제를 개발한 것으로 알려져 있습니다. 이 약은 HIV 기존 치료제에 내성이 생긴 환자들에게 제공하는 주사제이며, 1년에 단 2번만 맞으면 되는 치료제입니다. 매일 여러 알씩 챙겨먹어야 하는 불편함때문에 질병관리를 어려워하는 많은 사람들에게 희망적인 약입니다. 하지만 길리어드가 밝힌 가격은 1년에 약 5천만원입니다. 너무나도 비싼 가격에 국제기구 및 국제시민사회는 길리어드가 기술을 공유하고 전세계 hiv 종식에 대한 목표를 달성하기 위해 협력하자고 요청합니다. 하지만 아직도 길리어드 이 문제에 답변을 하지 않고 있으며, 그로 인해 HIV 감염 위험은 여전히 상존해야 하는 상황입니다.

도대체 사람들이 사지 못하는 약을 파는 길리어드는 약장수입니까 아니면 그림의 떡을 파는 떡장수입니까? 공공자금을 들여 개발된 약에 대한 콩고물은 정말 길리어드의 것입니까?
우리는 이자리에서 길리어드에게 묻습니다. 당신이 그림의 떡만 파는 떡장수가 아니라면, 자유 포용 사랑을 지향하는 사회적으로 모범이 되고자 하는 기업이라면, 우리들의 물음에 반드시 답해야 합니다. 우리는 모두/ 잘사는 사람이든 못사는 사람이든, 이성애자이든 동성애자이든 모두가 건강한 사회를 꿈꿉니다. 길리어드는 그간의 행동을 반성해야 하고, 당장 오늘도 내일도 벌어지고 있는 당신들의 이 지긋지긋한 핑크워싱을 멈춰야 합니다. 동성애자나 성소수자를 위한 회사가 절대 될 수 없음을 반드시 고백해야 합니다. 내일 퀴어퍼레이드를 핑크워싱으로 더럽히는 행동을 당장 멈춰 주십시오. 감사합니다.

[발언3] 소리(한국청소년청년감염인커뮤니티알 활동가)

우리는 초국적제약회사가 의약품이 필요한 환자를 어떻게 바라보고 있는지 과거 2004년 푸제온 투쟁을 통해 알 수 있었습니다. 2004년 11월 보건복지부는 HIV치료제인 로슈사의 푸제온에 대해 약값을 연간 1,800만원으로 정하고 보험적용을 하기로 했습니다. 그러나 당시 로슈는 연간 3,200만원을 요구했으나 보건복지부는 이를 받아들이지 않았습니다. 결과적으로 로슈는 보건복지부가 책정한 약값이 싸다며 공급을 거부했습니다. 이를 알게된 HIV 감염인들과 HIV/AIDS 인권활동가들은 푸제온 약값인하와 공급을 요구하며 싸웠으나 이에 대해 로슈는 “의약품 공급에 관한 문제는 해당 국가 국민이 해당 의약품을 구매할 능력이 되는지 여부에 따라 결정되는 것”이라고 답했습니다. 즉 로슈는 ‘구매력이 없는 환자는 푸제온을 이용할 자격이 없다’며 공급을 하지 않은 것입니다. 지금의 초국적제약회사는 그때와 다른 점이 무엇이 있습니까. 달라진 점은 있습니까?

우선 C형 간염 치료제인 소발디로 예를 들어보려고 합니다. 소발디는 길리어드의 대표적인 의약품 중 하나입니다. 현재 소발디는 3달 치 약값이 약 9만 달러, 한화로 1억 원에 이릅니다. 길리어드는 소발디 개발에 많은 돈이 들어갔다며 지금의 약값이 정당하다고 주장합니다. 그러나 소발디를 개발한 곳은 과학자들이 설립한 파마셋이라는 기업이고 길리어드는 이를 매우 높은 비용으로 인수합병한 것 뿐입니다. 연구개발을 한 파마셋에서 소발디를 판매했다면 예상 판매가격은 3만 6천달러로, 여전히 고가이긴하나 길리어드에서 매긴 가격의 40%에 불과합니다.(Roy & King, 2016). 이를 통해 알 수 있듯 초국적제약회사는 의약품의 연구개발을 직접하지 않습니다. 파마셋과 같이 연구개발이 성공한 극소수의 케이스에 대해서만 인수합병을 진행할 뿐입니다. 실패한 나머지의 99%의 사례들에 대한 비용을 길리어드가 책임지지 않아도 되기 때문에 직접 연구개발을 진행하지 않는 것입니다. 그들이 정당한 가격이라고 주장하는 ‘연구개발비용’은 거짓말로 이루어져있는 것입니다.

인수합병에는 실제 얻는 가치보다 많은 추가 비용이 들어가지만, 이는 영업권이라는 형태로 둔갑하여 기업의 손실로 처리되지 않습니다. 영업권이라는 자산의 가치를 유지하기 위해, 초국적 제약기업은 적극적인 로비와 영업 활동을 통해 신약 가격을 한계까지 끌어올립니다. 통계사이트 스태티스타(Statista)에 의하면, 제약회사는 2019년에 미국에서만 약 3억 달러를 로비에 사용했다고 합니다. 여러 산업 중 가장 많은 돈을 썼으며, 2위인 전자산업의 두 배에 해당하는 액수입니다. 또한 한 연구에 의하면, 제약회사는 2013년에만 미국 워싱턴 DC의 의사 중 약 40%에게 4백만 달러에 해당하는 선물을 주었다고 합니다(Wood et al., 2017). 결국 인수합병에 추가로 들어가는 비용과 로비 및 영업비용을 포함하여 한계까지 끌어올린 의약품의 높은 가격은 최종적으로 사회보장제도와 환자가 고스란히 부담하는 셈입니다.

초국적제약회사의 만행은 여기서 그치지 않습니다. 2020년 길리어드는 에볼라 치료제로 개발중이던 렘데시비르에 대해 희귀의약품 지정을 신청했습니다. 렘데시비르의 주요 기제 성분은 원래 에볼라 치료제로 연구개발 중이었습니다. 연구를 진행하고 있던 공공연구기관에서 코로나19에 효과가 있을 수 있다는 것을 발견하자 FDA에 희귀의약품 지정을 신청한 것입니다. 미국에서는 희귀의약품으로 지정되면 7년의 독점판매권이 보장됩니다. 또한 마케팅 독점권을 최대 10년까지 부여받을 수 있기 때문에 길리어드는 곧바로 희귀의약품 신청을 진행한 것입니다. 한마디로 코로나19 백신 및 치료제가 전무한 상황에서 코로나19로 수 많은 사망자가 발생하는 것과는 관계없이 이를 독점하고 시장을 장악하겠다는 것입니다. 이에 전세계 활동가들이 생명보다 이윤을 중시한다고 비난하자 길리어드는 이를 의식한듯 희귀의약품 신청을 철회했습니다. 그럼에도 길리어드는 렘데시비르를 높은가격으로 책정하고 코로나19 백신 및 치료제를 일부 국가에만 우선 공급하는 등 시장을 독점하며 이윤을 챙겼습니다.

앞선 사례들을 살펴보면 과거 2004년 푸제온 투쟁 당시와 지금의 상황이 크게 다르지 않다는 것을 알 수 있습니다. 길리어드는 HIV 예방약인 프렙을 포함하여 코로나19, C형 간염 치료제 등 환자들이 의약품 접근에 대해 어려움을 겪는 것은 자신들의 문제가 아닌 것처럼 행동합니다. 의약품 접근이 어려운것에 대해 건강보험공단에서 보험책정을 해주지 않는것이 문제라며 책임을 국가에 돌리고 있습니다. 물론 국가는 희귀난치성질환 및 대유행 감염병에 대한 의약품을 빠르게 공급하고 환자들이 접근할 수 있도록 해야할 의무가 있습니다. 그러나 초국적제약회사가 책정한 터무니 없이 높은 약가와 의약품 독점에 보다 근본적인 문제가 존재합니다. 길리어드를 포함한 초국적제약회사는 생명보다 이윤을 중시하는 이러한 행태를 멈춰야합니다.

마지막으로 길리어드를 대상으로 외치고 싶습니다. 길리어드는 생명보다 이윤을 중시하는 행태를 멈추고 당장 약값을 인하해라!

[발언4] 이종걸(한국게이인권운동단체 친구사이 사무국장)

저는 한국게이인권운동단체 사무국장 이종걸입니다. 2년 전에 사무실에서 근무하던 중 한 외국인 여성이 사무실을 찾아왔습니다. 그 여성은 게이인권을 옹호하고 지지하고 있고, 단체 방문을 한 이유가 자신에게 HIV 노출 전 예방약인 프렙 복제약이 있는 데 이 약제를 필요한 사람이 있으면 판매할 수 있는지에 대한 문의였습니다. 그 복제약에 대해 충분한 정보도 갖지 않았고, 사인에게 약을 구매하는 것에 대한 문제에 대해 솔직히 자신이 없어 그 여성의 간단한 개인 정보를 받고 관심이 있는 사람이 있으면 연락하겠다고 전하고 연락을 하지 않았습니다.

이 사례는 여러 가지 시사를 줍니다.

우선 첫째로 국내의 프렙 예방약 트루바다의 높은 가격과 독점권 때문에 접근성이 떨어진다는 것입니다. 제약회사 길리어드의 HIV 치료제 트루바다는 2012년 미국에서 첫 프렙 예방약으로 승인 받아 2018년 우리나라에 도입되었습니다. 한 달 약값이 40만원에 달하는 트루바다는 보험적용을 통해 십만원 여의 가격으로 보급되지만 낮은 문턱이라 할 수 없습니다. 길리어드는 비싼 약값을 철저히 함구하면서 의약품 접근권에 대한 책임을 교묘하게 국내 건강보험제도의 문제로 돌리고 있습니다. 한국의료지원재단을 통해 지원사업을 진행하고 있으니 약가는 보기보다 싸다며 할 일을 하고 있다고 하지만 이러한 지원책이 접근성을 높이는 것에는 분명한 한계가 있습니다. 약에 대한 한국내 독점권을 행사하여, 다양한 복제약을 구할 수 없는 것이 지금의 현실입니다. 이는 프렙에 대한 사용 의사가 있고, 혜택을 받을 수 있는 사람들도 참여하지 않게 합니다. 가난하고 주변화된 사람들일수록 HIV 예방의 선택지로서 프렙을 사용하지 못하고 있습니다. 본인부담금이 충분히 낮아지지 않는 한, 필요한 사람들에게 프렙을 권하기조차 어렵습니다.

또 한가지는 프렙에 대한 정보와 지식에 대한 격차가 존재한다는 것입니다. 프렙이 실질적으로 예방에 대한 효과를 얻기 위해서라면 이러한 정보를 갖는데 취약한 사람들, 위험에 대처하기 어려운 이들에게 접근할 수 있도록 제도적 변화와 인식개선 등이 필요합니다. 그래서 정부와 제약회사, 관련 의료기관, 의료진, 시민사회 등 다양한 이해당사자들의 노력이 필요합니다. 게이 커뮤니티의 건강권을 요구하는 친구사이에서도 프렙의 접근성 강화를 요구하면서 HIV 예방 정책이 개인에 의한 콘돔과 프렙 복용으로만 끝나는 것이 아니라 HIV에 대한 사회적 낙인과 차별에 대한 해소 더불어 다양한 성적권리가 보장하는 현실 속에서 가능한다는 것을 인식하고 있고, 이를 위한 변화를 요구하고 있습니다. 그러한 점에서 서울퀴어문화축제에 부스와 행진으로 참여하는 길리어드가 성소수자 건강권 증진, HIV에 대한 사회적 낙인해소와 감염인 인권 증진에 구체적으로 해야할 일은 포용성과 다양성을 증진하는 기업 홍보로 자신들을 포장하는 것이 아니라 성소수자를 포함한 다양한 시민들의 의약품 접근권을 침해하는 것을 중단하는 것입니다. 제약회사가 생명을 담보로 약값을 통제하는 것이고, 이를 포용성과 다양성이란 허울 좋은 이름으로 자신들의 이미지를 세탁하고 있는 것입니다.

의약품에 대한 접근권을 늘리는 것이 바로 성소수자 건강권을 증진하는 것입니다. 성소수자의 건강권은 돈벌이 수단이 아닌 것입니다. 당신들의 할일은 의약품 접근권을 늘리는 것입니다. 길리어드는 프렙에 대한 의약품 가격을 인하하라!!

[발언5] 타리(노프라이드 파티 준비팀)

안녕하세요. 오늘은 노프라이드 파티 준비팀으로 나왔습니다.
길리어드 규탄 덕분에 노프라이드 파티 하루 전에 이렇게 노프라이드 파티에 대해서 소개할 기회가 생겼습니다. 노프라이드 파티는 퀴어 프라이드라는 말이 아직 담아내지 못하거나 혹은 프라이드와는 반대된다고 여겨지는 문제를 안고 있는 퀴어들이 경험하는 구조적인 차별과 배제를 드러냅니다. 또한 프라이드가 일부에서는 정상성에 가까워지고, 주류화되는 것으로 사용되는 경우도 있는데 우리는 그러한 경향을 비판합니다. 프라이드 퍼레이드의 기원인 스톤월 항쟁은 트랜스젠더와 크로스드레서, 성노동을 하는 퀴어들을 억압하는 경찰에 맞서 시작된 저항이라는 점을 다시 새기면서 우리는 지금 퀴어 프라이드를 질문하고 국가와 자본에 포섭된 Inclusion과 Diversity에(길리어드의 표어) 반대합니다.

특히나 경찰은 서울퀴어문화축제가 시청광장에서 열릴때 광장 전체를 차벽으로 막았습니다. 대체 누구를 보호하는 것인지 의문이 들 수밖에 없습니다. 그리고 그 경찰은 HIV감염인, 성노동자, 미등록이주민, 약물사용자를 단속하고 처벌합니다. 오세훈 시장은 시청 광장에서 퀴어들을 밀어내면서 혐오발언을 쏟아냈습니다. 우리는 퀴어를 차별하고 혐오하는 정부와 지자체에 저항하면서, 이 저항의 언어 또한 갱신되어야 한다고 주장합니다.

1세계 대사관이 한국에서 벌어지는 프라이드 퍼레이드에 와서 각국을 홍보하고 관광과 유학, 이민을 권유합니다. 전 세계적인 불평등과 전쟁으로 인해서 이주민들이 고통받고 난민이 생겨나고 있는 것에 더 많은 책임을 가진 국가가 퀴어 친화적인 제스츄어를 보내는 것은 기본적으로 핑크워싱의 위험이 있다고 생각합니다. 우리가 연대해야 하는 것은 여전히 강고한 인종차별로 인해서 고통스럽게 살아가는 이주민과 난민 퀴어들입니다. 이들은 피엘로서 살아갈때 훨씬 더 빈곤하고, 더 열악한 상황에서 성노동을 하며, 약물 사용을 했을때 더 큰 위험에 빠질 가능성이 높기 때문입니다. 유색인 트랜스젠더는 모든 나라에서 힘겹게 살아가기 때문입니다.

마지막으로 기업, 특히나 초국적 제약회사에 대한 반대로서 노프라이드를 말하려고 합니다.
1세계를 중심으로 퀴어들이 시민권을 획득하고 구매력을 가진 소비자로서 검증이 되자, 많은 기업들은 퀴어를 타겟으로한 상품을 개발하고, 때로는 우대해왔습니다. 매년 6월이 되면 무지개를 도입한 상품이 쏟아지고, 상품을 마켓팅하는 과정에 무지개가 대중적으로 알려지면서 이것이 퀴어에 대한 사회의 포용력을 확대하는 것처럼 느끼게 만듭니다. 이러한 일련의 과정은 기업의 이윤을 높이기 위한 목적이지만, 광고를 통해서 대중들이 퀴어를 이웃으로 느끼게 만드는 효과가 있다는 것은 부정할 수 없습니다. 소비자로만 시민의 권리를 한정함으로써 차별과 불평등이 심화되는 효과가 있다는 점은 오늘 기자회견의 목표에 따라 간단히 언급하고만 넘어가겠습니다.

우리는 초국적 제약회사가 가진 특별히 큰 해악을 말하려고 왔습니다. 가난한 사람들의 몸을 이용해 임상실험을 하고, 공공재원을 통해서 신약을 개발한 이후에 특허를 이용해 대부분의 이윤을 제약회사가 독점합니다. 이 독점의 형태는 정작 필요한 사람들이 약을 먹지 못하고, 각국의 세금과 공공의료체계를 공격합니다. 하나의 국가보다 우위에서 전세계 제약 시장을 주무르려고 하고, 공공성을 파괴함으로써 사람들의 건강과 생명이 파괴됩니다. 하지만 국가와 의사등의 전문가 집단은 이러한 문제를 해결하기보다 제약회사의 논리에 편승해서 사람들의 몸을 볼모로 삼아 단기간의 이익을 쫒고 있습니다.

그 과정에서 어떤 약은 먹지 못해서, 어떤 약은 너무 많이 먹어서 사람들의 건강과 생명이 위협받습니다. 합법적으로 유통되고, 처방되는 어떤 약물은 치료의 목적이 아니라 판매의 목적으로 의사에 의해서 남용되고 있습니다. 어떤 약물은 장애인거주시설에, 노인요양시설에, 정신요양시설에 있는 몸을 통제하기 위해서 남용되고 있습니다. 그런데 국가는 시장을 통하지 않은, 처방되지 않은, 쾌락을 위해서 사용되는 약물의 일부를 불법으로 규정하고 사용자를 악마화하며 단속하고 구금합니다. 하나의 작은 예시로, 비슷한 성분의 약은 다이어트 목적으로 처방받았느냐, 성적 즐거움을 위해서 비공식적으로 사용되었느냐에 따라서 완전히 다르게 취급됩니다.

노프라이드 파티는 이러한 상황이 매우 부정의하다고 주장합니다. 성적 낙인을 씌워서 비공식적인 약물을 사용하는 이들에 대한 단속과 처벌을 중단하고 약물의존으로 고통받는 이들에게는 처벌이 아니라 치료와 지원을 제공해야 합니다. 국가와 의사집단은 제약회사와 맺는 관계를 전면적으로 바꾸어야 합니다. 필수적이고 안전성이 검증된 유산유도제 조차 도입하지 못하는 정부를 보면서 개탄을 금할 수 없습니다. 희귀한 질환을 가졌다고 해서 한달에 몇억씩 되는 치료제의 가격에 대해서 홀로 감당해야 하는 현실도 받아들일 수 없습니다.

경찰을 앞세운 국가, 권력을 가진 전문가집단, 인종차별을 퀴어친화적으로 덮으려고 하는 1세계 국가들은 수치심을 느껴야 합니다. 길리어드는 포용성과 다양성을 말할 자격이 없습니다. 우리는 이러한 주장을 전면에 내세우기 위해서 프라이드 없는 공간을 마련하게 되었습니다. 서울퀴어문화축제에서 길리어드에 대한 항의행동을 하는 동료들을 응원하고, 함께 합니다.

(문서의 끝)

모든 사람이 과학과 문화 발전의 혜택을 향유하면서 자유롭게 창작에 참여하고 창작자가 보호받는 세상, 인권에 기반한 과학, 정보, 문화 생태계를 만드는 것은 그가 평생에 걸쳐 추구한 화두입니다. 그는 반인권적인 지식 독점 체제에 맞서 싸우면서 다른 한편으로 대안적인 제도를 제안하고자 노력했습니다. 이제 그는 떠났지만 그가 가졌던 문제의식과 그의 지적 성과물을 보존하고 발전시키는 것은 우리 모두의 과제입니다.

2주기를 맞아 남희섭 변리사의 고민의 흔적들을 정리한 [남희섭 아카이브]를 오픈하려고 합니다. 그리고 그가 생각했던 정보, 문화, 인권은 무엇이었는지 함께 얘기를 나눠보고자 합니다. 그를 기억하는 많은 분들이 함께 해주시길 바랍니다.

■ 일시 : 2023년 5월 13일(토) 오후 4시-6시
■ 장소 : 공간 채비 (서울시 중구 서애로1길 11, 충무로 헤센스마트 B113)
■ 공동주최 : 건강사회를위한약사회, 사단법인 오픈넷, 시민건강연구소, 연구공동체 건강과대안, 인도주의실천의사협의회, 정보공유연대 IPLeft, 정보인권연구소, 진보네트워크센터, 참여연대, 커먼즈파운데이션, HIV/AIDS인권연대 나누리+

■ 프로그램
– 추모인사
– 유가족 인사
– 고 남희섭 변리사 자료 아카이브 홈페이지 오픈 및 소개
– 추모 간담회 – 남희섭이 바라본 정보, 문화, 인권